指定難病・小児慢性特定疾病・未熟児養育医療は、病気や年齢、入院の必要性などに応じて医療費を助成する制度です。利用を考えている人や保護者は、主治医と自治体窓口へ対象と申請方法を確認してください。
指定難病と診断され、一定の重症度または高額な医療が続く条件を満たす人は、特定医療費（指定難病）助成を受けられる場合があります。認定されると、指定医療機関での対象医療について自己負担割合が原則2割となり、世帯所得に応じた月額上限が設定されます。
指定難病：対象疾病と重症度・医療費の条件
厚生労働大臣が指定する疾病にかかり、疾病ごとの重症度基準を満たす人が対象です。
重症度基準を満たさない場合も、申請月以前の12か月以内に、指定難病の医療費総額が月3万3,330円を超える月が3回以上あれば、「軽症高額該当」として対象になることがあります。
2026年4月時点の指定難病は348疾病です。助成には、病名が一覧にあることに加え、診断と認定基準の確認が必要です。
「軽症高額」の判定で確認する月額3万3,330円超は、指定難病に係る医療費の総額です。自己負担額とは異なり、申請月以前の12か月以内に3回以上あることが基準です。
領収書や医療費の記録を残してください。指定医に臨床調査個人票を依頼するときに、対象医療の月別金額も確認しましょう。
2026年4月時点の指定難病は告示番号1～348です。病名が該当していても、助成には診断と認定基準の確認が必要です。
指定難病：自己負担の月額上限と食費
自己負担割合は原則2割です。月額上限は、生活保護0円、住民税非課税世帯2,500円または5,000円、課税世帯10,000円・20,000円・30,000円が基本です。
高額な治療が長く続く「高額かつ長期」や人工呼吸器等装着者には、さらに低い上限があります。入院時の食費は原則として全額自己負担です。
指定難病：指定医の書類をそろえて自治体へ申請
申請する人は、難病指定医に臨床調査個人票を作成してもらいます。申請書、健康保険の資格情報、住民税関係書類などをそろえ、都道府県・指定都市の窓口や保健所へ提出してください。
認定後は、指定医療機関を受診するときに、医療受給者証と自己負担上限額管理票を提示します。
助成の開始日は、重症度基準を満たしていると診断された日を基準に決まります。軽症高額該当では、基準を満たした日の翌日が開始日の基準になります。
さかのぼれる期間は、原則として申請日から1か月前までです。やむを得ない理由がある場合は最長3か月前までになります。申請する人は、遅れた理由や自治体の運用を窓口で確認してください。
小児慢性特定疾病：対象年齢と疾病
原則として18歳未満で、厚生労働大臣が定める疾病と程度に該当する子どもが対象です。
18歳になる時点ですでに助成対象で、引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満まで継続できます。18歳を過ぎてからの新規申請は原則対象外です。
2026年度は16疾患群・801疾病が対象です。助成を受けるには、病名が対象一覧にあることに加え、疾病ごとの状態基準を満たす必要があります。
小児慢性特定疾病：自己負担はいくら？
指定医療機関で受ける対象疾病の保険診療は、自己負担割合が原則2割になり、所得に応じた月額上限が設定されます。
一般の上限は、生活保護世帯0円、住民税非課税世帯1,250円または2,500円、課税世帯5,000円・10,000円・15,000円です。
2026年7月1日から、住民税非課税世帯の低所得Ⅰの判定基準は、申請者年収80万9,000円以下から82万6,500円以下に見直されました。2026年7月以降の所得区分は令和7年の年収などを基に自治体が判定するため、自己負担上限月額1,250円の区分に該当するかは、最新の上限額表とお住まいの自治体の案内を確認してください。
高額な医療が長期間続く場合や重症患者、人工呼吸器等装着者は上限がさらに軽減されます。入院時の食費は原則2分の1が自己負担です。
小児慢性特定疾病：申請の流れ
まず、助成を受ける子どもが自治体の公表する指定医療機関を受診し、小児慢性特定疾病指定医に医療意見書を作成してもらいます。
申請する人は、申請書、医療意見書、健康保険の資格情報、世帯の課税状況を確認できる書類などをそろえ、都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市の窓口へ提出してください。
審査で認定されると医療受給者証が交付されます。認定期間は原則1年で、継続には更新申請が必要です。医療意見書の作成に時間がかかる場合は、先に自治体へ相談してください。
未熟児養育医療：対象になる赤ちゃん
医師が入院養育を必要と認めた未熟児が対象です。国の実施要領では、例として次の状態が示されています。
- 出生時体重が2,000グラム以下
- 体温が低い
- 呼吸や循環に問題がある
- 消化器症状や強い黄疸がある
対象になるには、医師の判断と自治体の認定が必要です。体重だけで自動的に決まる制度ではありません。
未熟児養育医療：どこまで助成される？
養育医療では、健康保険が先に適用され、その後に残る自己負担分が助成の対象になります。世帯所得に応じて一部負担が生じる場合があります。
おむつ代、差額ベッド代など、保険外の費用は対象外になることがあります。
未熟児養育医療：指定医療機関での入院が条件
給付は、制度の指定を受けた養育医療機関で行われます。転院するときは、新たな申請や医師の証明が必要になることがあります。
未熟児養育医療：申請に必要な主な書類
- 養育医療給付申請書
- 指定医療機関の医師が書く養育医療意見書
- 健康保険の資格情報が分かるもの
- 世帯の所得・課税状況を確認できる書類
- マイナンバーと本人確認書類
入院中に、病院の医療ソーシャルワーカーや市区町村の母子保健担当窓口へ相談してください。書類名や提出期限は自治体で異なるため、退院前に確認しましょう。
未熟児養育医療：申請の流れ
- 病院へ指定養育医療機関か確認する
- 医師に養育医療意見書を作成してもらう
- 保護者が市区町村へ申請する
- 交付された医療券を病院へ提出する
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未熟児養育医療は、医師が入院養育を必要と認めた未熟児の入院医療を助成する制度です。市区町村が養育医療券を交付し、指定養育医療機関で給付を行います。
申請書は、未熟児の居住地の市区町村へ提出してください。転院・継続入院では、新たな意見書や事前申請が必要になる場合があります。入院中に、医療ソーシャルワーカーと自治体窓口へ確認しましょう。
難病の助成・更新は自治体窓口や病院相談員へ
難病の助成については、居住地の都道府県・指定都市の難病担当窓口、保健所、または主治医のいる医療機関の相談員へ相談してください。更新時期や必要書類は自治体ごとに異なります。
厚生労働省の現行ページは、2026年4月時点の指定難病を告示番号1～348として掲載し、2027年4月適用予定の診断基準も別に公開しています。申請時点の病名一覧・診断基準・臨床調査個人票を確認してください。助成には、病名一覧に加えて認定基準の確認が必要です。
申請先は、現在住んでいる都道府県・指定都市の保健所等です。厚生労働省「指定難病」
申請時点の公式一覧・診断基準を確認する
※制度内容は2026年8月1日時点です。対象疾病・診断基準は改定されることがあります。
2026年10月10日確認：指定難病の医療費助成が始まる日の基準を確認しました。
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